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用户名:斑驳的石磨坊 笔名:爬树的蜗牛 地区: 四川-资阳 行业:其他 |
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每一个来到这个世界的人都会有点自己的故事,精彩与否,传奇与否,这个故事是自己写的。后人只不过是作个记录而已。我写自己的故事,故事都是由很多元素组成,所以有了点经历,有了点认识,有了点看法,还有一点点思考了。。。感谢有了博客。。。我为自己作个记录。。。
千万中我就只不过是我
(作者置顶)
这点心情
这样活着
这样活着
这是一种经历。过程是漫长而艰辛的。因此接下来的这篇文章将显得有些冗长,不过这也是一个记录,生命的记录……
玛格丽特。杜拉斯所写的<情人>是关于她自己发生在十五岁半那时候的故事,是一个关于少女悲涩的爱情故事。而我将陈述的差不多同样是关于一个少女十五岁时开始的事,不过是关于生存与生命的事。 日子其实真是过得很快的,从得病到现在一转眼就20年的病史了。很多时候觉得日子很艰难,放弃生命的种种念头,无数次地演绎,但终于一日日地往事竟也如烟。好想说说那些陈年旧事,只是真的回味时,胸口还是闷得难受,打开这尘封已久的旧日,再次面对曾经的记忆,数次落泪难以抑制。
十五岁那年重点初中毕业成绩优秀的我实在应该继续在那重点高中读书的。那是八七年。好像很遥远了,是啊都过去二十年了。然而记忆却没有消失,我不知道那时在班级里的少男少女们,他(她)们会有几个如我一般,成绩一贯的优异,性格却是不恭的,人似乎玩笑着学校的纪律与制度,有过无数次的违规与处罚。所以我是数学老师的骄傲班主任的头痛,当然了我也就不会有做班委的机会。不过那些所谓的班委们却也是我的好姐妹与哥们。毕业以后,我是没有回去看过一次我的那些老师们。那时我总是认为他(她)们不过是把书本上的东西复述式的传授给了我们而并没有更多,我很多时候是自学的而已,所以上课时我总是打打闹闹影响着课堂纪律。为师者:传道、授业、解惑也……而我的老师们不过是把教师作为维持生存的一个行业罢了,所以我从来也没有想过要尊重他们。(时光流逝,如今的我是没有那么些偏见了,也许这就是成熟吧)
中考以后,我去参加了当时劳动局的技校招生考试。那时的我是不懂得人际关系的,主观认为考了就完了。我那无为的父亲一样,并没有太在意结果会如何。直到居委会的老太婆把录取通知书送到家里的时候,我才觉得我已经是有工作的人了。那些年这种定向招生也真简单,一个十五岁的女孩子就那样有了一个人生的未来。随后的一天我带着小妹去学校提走了自己的档案,记得当时那个老师还很慎重的说了一句话"你真的不读高中了吗?不上大学?真可惜呀你的成绩可是上了重点班的哦"我酷笑……有工作不是更好吗?其实我当时并不太明白重点高中的重点班意味着什么,直到好多年以后,那些读了那个班的同学分别在中国的不同城市里漂泊的时候我才觉得那是人生的一个起点。那时一个十五岁的孩子竟然能轻易的从校档案室提走自己的档案。就凭着那录取通知书????
在新的学样里,这三年我似乎没了以前的的玩世,以前的不恭,也许是度过了那叛逆的年龄。我想那时的我更多了份单纯与可爱。然而人生总是会有很多意外发生。记得很清楚,1988那年我十六岁,十六岁的我恋爱了,更确切的说是有了爱情的感觉。开始懂得牵挂,懂得心悸与心痛……一种多么虚无的感觉哦。在12月19日以后我有了失眠的经历,当然也有过泪眼依依的情形,都是在那方寸的蚊帐里面,流泪对于我来说从小到大真的是少之又少。接下来的1989是痛苦人生的开端。我不特指情感,一直我都以为那是份美好的感觉。真切的痛苦感觉来自于身体内部器官性的变化。上课也好,干活也罢,总是头痛,头昏,身体觉得十分虚弱。 没有同学注意到了这些,自己也不知道是为什么,年少无知的结果(现在明白那么多的日子里面我一直在发烧,三十七度多三十八度左右的低烧。)后来手指开始了僵直与麻木的感觉。终于在企业内部医院一个皮肤乎医生的惊奇发现下晓得了指端痉挛症这个名称。还好这个医生为了进一步明确病症,给我开了转院证明。到省城医院的确诊过程是半个月,去了省皮研所,最后在省院住了几天,诊断为雷洛氏症,又一个不懂的医学名词。我的医学知识从那时开始了点点滴滴的积累。然而不幸的是,药物对病情没有一点效果,记得那时就是雷公腾,还有火把花根。该麻木的照旧麻木。应该说十七岁的我已经陷在了人生情感痛苦与肉体痛苦的旋涡中。身体的病变更加的严重了,巨烈的关节疼痛开始。我同样想象不出为什么能够支撑着忍受着。 最主要的膝关节踝关节的红肿巨痛。那时从偶尔发烧发展到关节痛,先是膝关节、肘关节,到病情比较严重时,全身的关节都痛。包括两手的指关节、腰椎、脊柱都痛。两手指关节和肘关节有结节、红斑、压痛形容不出的一种生理疼痛。这是一个很持久的过程。这样的痛在我的印象中是持续到了1993吧,不过经过了快20年病程的我回首过去那真的是也算不得什么了。在学校要毕业的最后那些日子里,一个人完全承受着痛,学习与生活的种种。还好当时的我并不怎么悲观,只不过是在那所谓的爱情中受到了些挫折,我自己都觉得那以后的我是真的不太张扬了。也许曾经是审视过自己的,才晃然觉得其实真的有些可悲, 我自以为的聪明,自以为的活泼,自以为的成熟(比班上那些大多数在企业内部长大的小不点们来至市井的我是要比她们的社会知识丰富些)都不重要,都不是他所欣赏的,那种伤害是对自我价值的否认,何况后来的病痛。也真好……有了病痛不会想太多了。在痛与不痛的交替中走完了学校生活的最后一段。
分到车间后,也许是因为精神面貌的不一样,也许是其它的一些什么吧,那一两年固然也痛,不过痛得少些了。工作是顺利的,十八九岁的日子应该说也是最开心的。因为直到那时自己是一分钱也不用花家里面的了,偶尔回家还会带回去很多东西。其实人的欲望最先都是很简单,也是很容易满足。那两年中与共事的朋友们一起游玩过不少的山山水水,好在是铁路部门,所以车费省了不少。其实到现在我也没弄明白在当时只有五六十元七八十元工资状况下,我竟然玩了不少地方,最主要的是1993的时候自己还拿得出两千多元买了冰箱。这也算是管理经济的潜能吧。
细细想来,这两三年里我还是一直在病痛着。记得那年冬季回家耍探亲假,手痛,脚痛。手的痛法是:各个手指小关节红肿,烧痛。见过小鸟的爪子吗?中间的几根筋一拉一扯,爪子就卷缩在一起了,我那时的感觉就是如此;手指已经是伸不直也握不笼,手心一个大包,那些就是缩在一团的那些肌健(俗称筋);而肘关节痛得已抬不起手臂,梳头的工作都是母亲帮助下完成,更可怜的是吃饭了,筷子捏不住,筷子的重量压在手指上都是一种痛苦;脚的痛法:脚心跟手心一样,筋的卷曲,脚是下不得地,一搭上点力也就钻心的痛,所以大多时候是躺在床上的。这是痛的感觉。更可笑的是治疗的历程,什么民间大扎针灸。针不是普通的银针,有的针粗得比老人扎鞋底的针还要粗,一针针深深地插进一个个所谓的穴位。抽出时出血了就说放的是淤血……炙的时候,一个八十多岁的老中医,战战兢兢的把一小撮艾叶放在手上的穴位,腿上的穴位处,用香烛点燃。让那些干黄的枯草就在这血肉的肌肤上燃烧……你当时是不能动弹的,要不就把宝贵的药物给损失了。直到现在我手指上,腿脚上还保留着当年焚烧过的痕迹,多么有趣而残忍的治疗方法,不过病情并没有得到缓解。我的中药历程也是从那时开始了。到以后的几年时间里我想喝下的中药不下五六百付吧……探亲假回去以后,我的生活就是慢悠悠的去上班。(本来只不过十来分钟的路程我要走半个多小时)请假,跑医院,看病,最后还是住院了。91年应该说我是第一次正规性的住院,医生的诊断是类风湿。不过那时的症状也真就是那样,小指关节疼痛,手指开始变形,这是一种可怕的风湿病,我见过双手已经完全变形的病人。 上激素强的松20MG。很快痛得到了抑制,但没有解决根本的问题,出院的时候,医生并没有让我继续吃药,我特指强的松。母亲从很多地方找来些治风湿的的偏方。我记得自己吃过很多的红火麻炖鸡。最后的不痛是与此有关还是病情到了一定时期的转变而不痛了呢?不得知。
92年春节回绵阳去的。突然的高烧,烧到了40多度,进院一直烧着,最高烧到42度, 第二天医生来查房,我的症状是头晕,乏力,胃不舒服。 一连几天的化验,用药,对我好像没点起色? 我越来越没精神了,常常是送来的饭菜没吃一口。躺在床上眼睛也懒的睁开 ,妈妈守在病床边,一口一口的喂我喝点水,可水从嘴角边流了出去。 医生说要抽骨髓化验,我已经不知道害怕了,因为我接下来几天我几乎处于昏迷状态。那时侯上厕所已经要有人扶了,睁开眼不是晕的要倒下,就是眼前一片黑,医生们怀疑是白血病,查来查去也没结果。病床边焦虑的是母亲。我大脑特清醒,就是浑身无力,吃不了东西,觉得母亲都绝望了。年三十的夜晚,城市的夜空是充满了烟花的光亮,空气中弥漫着浓烈的火药与烟雾的味道。我的头就是痛着……初一我在并没有退烧也没有好转的情况下自愿出院了。签字犹如画押一般。妈妈掺扶着我走出医院的大门。我坚决的不要打车,因为要二十多呢,金钱的意识那时为什么会在我脑子里留下如此深刻的烙印呢?我想我原本就是小市民家庭长大的孩子吧,就那样,我蹒跚着跟母亲走回了家。人的生命力是强大的,那是我第一次认识。回家后,母亲悉心照料,物理降温,什么熊胆之类的贵重药物也用过。没几天烧退了。那次住院也是让我第一次看到了人生存的权力有时竟然是撑握在别人手中的。(一对农村来的夫妇,女人病了很重,她才是真正的白血病,男人与一个老人在病房外商量着是砸锅卖铁做手术呢还是放弃治疗。看着难以决决的这样的亲人,他们同样是痛苦的。也许为了以后一家人还能生存,最终他们替病房里的那个她放弃了生存权力。)这是多么的残酷但也是无可奈何。还不满二十岁的我似乎比同龄的有些人又明白了一些事,是关于生命……生存……
92年至93年中间似乎是平静的。偶尔有风寒,胃痛却也不是什么大问题。这段日子里比较开心,与朋友们一起去了青城山,乐山,峨嵋山,银厂沟,也是第一次去了重庆;平时下班后三五几个还邀约着一起骑车进城去跳舞;晚上还在自学参加自考;也参加成人高考的学习。那时的我是非常上进的,先后加入了工厂的一些社团。那时开始喜欢上了文学,偶尔写点心得,写点感受;而且活动也是积极的,也曾经获得过总厂或分厂的优秀共青团员称号;总之忙碌着,充实着。心静却也异常的平静。跟遥远的那个他书信交流(直到现在那些信件还完整的保留着。不为别的,那只不过是封存起来了的那年那月的那些记忆罢了)。
我始终认为生命是一种不可思义的存在,而人本能的求生欲望是非常强烈的,当面临危机现场时,我们会表现出惊人的智慧和敏捷。92年10月我与朋友搭乘从乐山乌尤寺开往峨嵋山的公共汽车。前面刚看见"天下名山"的那个横幅标志,这边车着了火,驾驶员一下慌了神,跳下车跑了。而旅客上下的车门又被众多的行李包塞住,打不开,这时车内二十多名乘客都很紧张,燥动。也不知车什么时候会暴炸。有的开始砸玻璃,你推我拉。玻璃窗一扇扇被砸碎,有人竟然从左窗跳出去,我当时的反应也算很快,抓住行李包用力砸开了身边的那扇窗户,当然是右边的了,毫不犹豫地纵身跳下了车。好在出门旅游都穿着平跟的鞋,跳下车后还打了几个翻滚。呵……从来没有训练过的动作竟也无师自通,而且做得不赖,起来后我就大声的叫喊着我的伙伴,看来她是被吓傻了,在车内窜来窜去,火已经燃得很大。听到我的喊叫,她似乎才找着了北,赶紧从我跳下来的地方钻了出来。终于一切过去了,车并没有暴炸,只是在我们面前被烧成了一具空架子。所有能代表身份的东西还有相机以及一些财物都化成了灰烬。但我们的游程继续进行。(保险公司的作用)山还是山,水还是水,树木花草依旧。看过,玩过最后平安回到了单位。
然而那可恶的病却没有因为我的不在意我跟我说再见,是的,它仍然在我的身体里面,那夜恶魔缠身。。。。。它又出现了,(哦!上帝,人为什么还有这样的感觉。无法用某一种东西能够形容出来的难受。更没有一种文字和词语能够表达得清楚。这先是一股来自什么地方的气流在体内被搅乱了。使你觉得有无数的竹叶青在亲吻你的胃,你的大肠以及你其它的器官。你在床上翻滚着。热切地与那些细小的虫子交流着。终于它们稍有些安静了。然而你的真气却从头顶上冒了出去。斗大一粒粒,晶莹透亮的汽水(汗咯)带着你的灵魂飞了出去,离开了你的躯干……睁开迷迷糊糊的双眼,不知是否已过去了几个世纪,难耐的口干舌燥使你明白这只不过是在深更半夜的时候。拼命想往喉里输灌些什么液体。却是白搭。唉!头为什么这样沉,身子怎么不听使唤呀,脚……脚为什么动不了,下不了床?倒些水来喝吧。嗯,对。。没错,摸着的这应该是杯子。眼前是什么?一团黑云。不会有妖怪要来吧。。。哐咣,什么声音?我??我怎么了……怎么又回到床上了呢?水,水呢?哦……好像没倒呢,杯子呢????管它的,怎么又开始有痛楚的感觉了。哦,好像有些不太对劲。怎么?我开始颤抖起来了……不会着魔吧。古埃及有一种神像,不,也许是其它的什么像吧,管它什么像,我想应该放松肌肉,放松放松……放松……意念不知跑哪里去了?屁个意念,抖就让它抖个痛快好了。其实就这样慢慢升上天去多好。哦……不,从来就没想要死,活着总是好事……是不????)这是真实的感受。
也许那些日子里经历上面的情况不少。但总的说来在那两年里面我还不算忧郁。94年这一年我开始有不祥的预感,函大已经考起了,正式的每晚两节课。本来每天上班就有些累,下班后一般是来不及吃东西就得赶车或骑车去教育中心上课,晚上要十点左右才可能回到宿舍,弄点吃的然后休息,也不知是否太累,还是到了病理性的周期。自己觉得生活实在没有太多的意义,情绪低落。我的病一直并没有好的起色,偶尔的痛感就让我异常的想很多很多……灰色成了生活的主要色调。这里有一些那些年的随笔。
独梦随缘 我是一叶小舟,独自漂泊在人生征途上。从起航那天开始,我便拥有了孤独,那是属于我的一份奇特的孤独。虽然走过了一山又一水,历经了这样那样的风和雨。但我的孤独却紧紧地追随于我,岁月如梭,如今的我。小憩在这和祥的桃园中,有几分轻松,但我体验到的仍是那点凄然的孤独。我是怎么也无法摆脱于它,终因是无人与我同行吗?其实我本就不属于这嫣然的世界,我的天堂在那无人大海中,在缥渺的星夜里,伴着晨曦的一线暑光,我是不是又该启程了,扬起那孤帆随风而飘……我的伊甸园哦……我梦想的地方…..哦,我本疲惫的身躯加以那支离破碎的心灵,是否还能承受得起那旅途中的风与浪,我真的不知道……(94、4)
梦醒了 无路可走 曾经何时,我都生活在梦一般的日子里,晃晃惚惚晕晕乎乎浑浑沌沌,对周围的人,以联谊会们构成的社会,我憧憬着,幻想着……美丽的梦幻常常象花蝴蝶般拍打着翅膀在生活中飞舞着。当厄运来临时,我又吉身临恶梦一般,有点挣扎,有点反抗,然而其实一切都是突劳。身体只是处在"梦"这种生理状态之中,一切都还是原来的样子没有什么改变。我还是躺在床上(我还生活在空气里)突然,梦醒了,觉悟之后才觉得身陷囫囵。那梦魇般的日子在脑子里留下的记忆。然而梦醒了,又该怎么办呢?现实生活摆在面前,这情,这景同梦中有些不一样。梦醒了,我却无路可走……这残酷,这冷漠,这平泛让人又想回到梦中去,至少梦中还有美丽的花蝴蝶。失去了信念的生活没了挣扎!
灰色也罢,黑色也罢。该来的还是来了,病情终于大暴发,2004年六月我因为高血压入院。住院几天下来已经好多了,可是那天晚上突然的头痛,很痛很痛的感觉。因为是深夜我不想影响其它病人休息就自己跑到走道里面去了,那种头痛欲炸的感觉,让我不断的去撞击墙壁,这样用头部外面的疼痛来缓解颅腔内那种巨大的无法忍受的痛。后来也许是累了,我回到病床。就那样昏迷过去。。。待到我醒来的时候看到好多同学在床位边,单位的领导也在。当时我并没有想得太多,只问他们:“怎么你们都来了?”大家看我说话也就跟我聊些无关紧要的话题。后来我偷看了病历,呼吸还有,心跳几乎算是停止了,已向单位及所有亲朋好友发了病危通知,我这才明白自己已经到耐何桥边去逛了一趟。也是在那次住院后才感觉我的病不是那么单纯的,所有风湿指标都显异常。而我们医院是没有能力查得更清楚。在那年的探亲假时,我去了省城,在省城查了抗核抗体,抗双链DNA抗体,以及很多免疫指标,确诊为“SLE”。在我刚知道自己患上SLE时,并不觉得有什么大不了,可是当我从很多报纸和资料中加深对它的认识时曾经非常绝望,因为那时总说这是绝症。对于一个刚满22周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而感谢我的领导以及身边那么多关心爱护我的朋友及亲人们。他们无时不在的关心和关爱,让我觉得没有被生活所遗弃。也感谢医院里的大夫及护士们,在他们的精心治疗和悉心关注下,我不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭。就这样我开始了比较正规的治疗。当时是上了激素,却没有用CTX冲击治疗。因为这个病在我们这样的小地区还是没有得到正确的认实,所以只用上了激素而且还是用用停停。由于脸上的红色斑点很严重,身体上也有。所以那时的心情也糟透了,女孩子爱美的心理让我在激素与红斑中反复。当时激素的副作用还不是很明显,满月脸都不怎么看得出来,可是病情并没有得到有效控制。。。身体就是如此的虚弱与不堪。
总是希望自己的身体可以一天比一天好,但没有。只觉得自己的身体软软的,越来越乏力了。只想躺在床上,晚上已经开始有严重的失眠了,在静静的夜中,可以感觉到自己的耳朵发出“嗡——”的声音,(这就是耳鸣)常常觉得累,很累很累的那样。97年,在单位领导的关怀下,我妹妹跟我北上石家庄看病。那时我不知道北京有最好的风湿免疫科,只相信了那些游医们在各大报上的报道。带着病重的身体及家人的祝福上路了。那次的看病经历只不过是带回家一大包包的中药,并没有更多的收获。。
98年我又经历一次死亡与耐性的考验。我当时是肝血管瘤,大量腹水。比那个怀双胞胎朋友的肚子还大,高度水肿。在医院过了八个月不能生活自理的日子,那个苦呀……这是低蛋白血症。一直尿蛋白都是四个加,抽出来的腹水都象奶了,白白的。医生诊断狼疮四型,管型淡质血症,医生们都私下里说我过不了两千年。那年隔壁病房有个小伙32了,他跟我一样是系统性的SLE病人。因为对人生的无望,所以他拒绝吃药,后来在转往省城的路上去了。我切身体会着一个活生生的生命从此消失,我好不容易建立起来的一点点信心在摇晃,我恐惧,我悲痛,我怀疑自己的生命还有多久?而人总有依赖的思想,总想着如果别人能帮帮自己就好了,但吃饭还是要自己吃的,别人帮不了,喝水还是要自己喝的,别人帮不了,同样,生活中有很多事情,必须自己去面对的,不能逃避。于是在表面亲爱繁华的人群中也总是让我或多或少感到一种因无助而产生的孤独情绪。很多很多的事情,必须自己来做,自己来面对,父母真的老了,他们帮不了,朋友帮不了,不是他们不愿帮,是必须要自己面对,因为他们不能代替自己去生存或去生活。在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,对于一个SLE患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。
后来我就没有工作了,在休息中调养身体……离开了工厂,离开了那些跟我一起度过青春的朋友和同学们,离开了那个城市。
2003年的夏天,由于一次同学会我与他再见了面,想来都是十三前的那些往事了。曾经看到席慕容的“无怨的青春”这样写道:
(在年轻的时候,如果你遇上了一个人,请你,请你一定要温柔地对待他。 不管你们相处的时间有多长或多短,若你们能始终温柔地相待,那么,所有的时刻都将是一种无瑕的美丽。若不得不分离,也要好好地说声再见,也要在心里存着感谢,感谢他给了你一份记忆)。
就是在这样的心境下再见到他,十三年后的他再不是当年的青春年少。岁月的斑驳痕迹已经深深的烙在了他的面容上。我们淡淡的交流着各自这些年的生活,很淡很淡。。。也许生活本来就是如此吧,有和风习习,就有风清云淡。有风清云淡,也就有阴晴圆缺。所的一切构成了日子,所有的日子也注定了是日子就要依然要过活。
接下来的日子里我也照旧病危过抢救过……
我瘦弱的身躯像攀附的葛藤,把握不住自己命运的前程;只能在凄风苦雨中反复地低语:热爱生命,患病已近20年了,回首往事,感慨无限,我要说:“尊尚科学,热爱生活,珍惜生命,去和疾病抗争,患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗;精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。这些年来我的感慨真的很多很多。对于生命再也不轻言放弃,怎能让我可以忍心离开?我的生命已经不属于我自己,我要为那些爱我的人活着,我不会这么轻易离开的,我要活下去!就算不是为自己活,也要为爱我的人活着。想通了真好,虽然在以后的日子里还是有很多灰心丧气的时候,但既然自己还有思想,那就接受生活吧,生活这样安排你的轨迹,想是自有它的道理。已经学会了淡淡的生活,无所谓有,也无所谓无,看似有点悲观,但可以有这样的心态对我来说真好,重要的是我开始容易满足,所以说把生活看的淡一点,再淡一点,真的,这样才可以少了很多失望,却在无意间收获了许多希望。人这一生,如果真能做到“得意时不忘形,失意时不失态,痛苦时不失志,顺境中格外觉得感谢,逆境中也要面对现实”,那么真好。其实早已不是别人所说的坚强了,只不过是经历太多,人无可奈何的就承受得更多。在承受了太多的冲击以后,变得更有韧性了。就如金属一般,在无数的冲击过后它的抗拉强度,抗压强度,弹性,韧性最后都提高了。。。这是质变吧。。一位伟人曾经说过:“何为生,生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。所以一切的一切都将过去,面对各种变故现在总有这样的认为“没什么大不了的。”一个朋友在自己的空间里面这样写到:人生拥有未来,是因为它宽容了遗憾! 既然活着,就要去接受现实,承受风雨!就应该为了更好而活着。人生最珍贵的应该是生命,最难得的,我想,应该是幸运。我觉得幸运的是,在我身边总是有不断关心支持我的朋友、同学及单位的领导们。。。我真诚的感谢那些关爱别人的人们。
算是写完了,有点乱,其实原本是要在自己的博客里面好好写写自己的经历,包括感情。但我的生活真的因为病而变得简单了。。。本来很喜欢旅游的我,这些年都没出去过了。对于一个慢性LN的病人来说,只要好把病情稳定住不再恶化也就是生活的目标。。。但好些的时候我会继续写点感受。
上面摘录了有些病友的文字,确实我们大家都有太多的相同之处。
※蝴蝶★劫※
活着 生命还在活着真好(三)
92年至93年中间似乎是平静的.偶尔有风寒,胃痛却也不是什么大问题.这段日子里比较开心,与朋友们一起去了青城山,乐山,峨嵋山,银厂沟,也是第一次去了重庆.平时下班后三五几个还邀约着一起骑车进城去跳舞.晚上还在自学参加自考.也参加成人高考的学习.那时的我是非常上进的,先后加入了不少工厂的一些社团.文学社,新闻社.还有吧...而且活动也是积极的.也曾经获得过总厂或分厂的优秀共青团员称号.总之忙碌着,充实着.心静却也异常的平静.跟遥远的那个他书信交流(直到现在那些信件还完整的保留着.不为别的,那只不过是封存起来了的那年那月的那些记忆罢了).
我始终认为生命是一种不可思义的存在.而人本能的求生欲望是非常强烈的.当面临危机现场时,我们会表现出惊人的智慧和敏捷.92年10月我与朋友搭乘从乐山乌尤寺开往峨嵋山的公共汽车.前面刚看见"天下名山"的那个横幅标志.这边车着火了.驾驶员一下慌了神,跳下车跑了.而旅客上下的车门又被众多的行李包塞住,打不开.这时车内二十多名乘客都很紧张,燥动.也不知车什么时候会暴炸.有的开始砸玻璃,你推我拉.玻璃窗一扇扇被砸碎.有人竟然从左窗跳出去.我当时的反应也算很快.抓住行李包用力砸开了身边的那扇窗户.当然是右边的了.毫不犹豫地纵身跳下了车.好在出门旅游都穿着平跟的鞋.跳下车后还打了几个翻滚.呵...从来没有训练过的动作竟也无师自通,而且做得不赖.起来后我就大声的叫喊着我的伙伴.看来她是被吓傻了.在车内窜来窜去.火已经燃得很大.听到我的喊叫,她似乎才找着了北,赶紧从我跳下来的地方钻了出来.终于一切过去了,车并没有暴炸,只是在我们面前被烧成了一具空架子.所有能代表身份的东西还有相机以及一些财物都化成了灰烬.但我们的游程继续进行.(保险公司的作用)山还是山,水还是水.树木花草依旧.看过,玩过最后平安回到了单位.
这中间插入一断写病痛的感觉.那夜恶魔缠身......哦!上帝,人为什么还有这样的感觉.无法用某一种东西能够形容出来的难受.更没有一种文字和词语能够表达得清楚.这先是一股来自什么地方的气流在体内被搅乱了.使你觉得有无数的竹叶青在亲吻你的胃,你的大肠以及你其它的器官.你在床上翻滚着.热切地与那些细小的虫子交流着.终于它们稍有些安静了.然而你的真气却从头顶上冒了出去.斗大一粒粒,晶莹透亮的汽水(汗咯)带着你的灵魂飞了出去,离开了你的躯干.....睁开迷迷糊糊的双眼,不知是否已过去了几个世纪,难耐的口干舌燥使你明白这只不过是在深更半夜的时候.拼命想往喉里输灌些什么液体.却是白搭.唉!头为什么这样沉,身子怎么不听使唤呀,脚...脚为什么动不了,下不了床?倒些水来喝吧.嗯,对..没错,摸着的这应该是杯子.眼前是什么?一团黑云.不会有妖怪要来吧...哐咣,什么声音?我??我怎么了......怎么又回到床上了呢?水,水呢?哦...好像没倒呢,杯子呢????管它的,怎么又开始有痛楚的感觉了.哦,好像有些不太对劲.怎么?我开始颤抖起来了...不会着魔吧.古埃及有一种神像,不,也许是其它的什么像吧.管它什么像...我想应该放松肌肉.放松放松..放松..意念不知跑哪里去了...屁个意念.抖就让它抖个痛快好了.其实就这样...慢慢升上天去多好.哦...不,从来就没想要死,活着总是好事...是不????
也许那些日子里经历上面的情况不少.但总的说来在那两年里面我还不算忧郁.94年...这一年开始我有不祥的预感.函大已经考起了,正式的每晚两节课.本来每天上班就有些累,下班后一般是来不及吃东西就得赶车或骑车去教育中心上课.晚上要十点左右才可能回到宿舍,弄点吃的然后休息.也不知是否太累.还是到了病理性的周期.自己觉得生活实在没有太多的意义.情绪低落.我的病一直并没有好的起色.偶尔的痛感就让我异常的想很多很多...灰色成了生活的主要色调.这里有一些那些年的随笔....
独梦随缘 我是一叶小舟,独自漂泊在人生征途上.从起航那天开始,我便拥有了孤独,那是属于我的一份奇特的孤独.虽然走过了一山又一水,历经了这样那样的风和雨.但我的孤独却紧紧地追随于我.岁月如梭...如今的我.小憩在这和祥的桃园中.有几分轻松.但我体验到的仍是那点凄然的孤独.我是怎么也无法摆脱于它,终因是无人与我同行吗???其实我本就不属于这嫣然的世界.我的天堂在那无人大海中,在缥渺的星夜里.伴着晨曦的一线暑光,我是不是又该启程了.扬起那孤帆...随风而飘...我的伊甸园哦....我梦想的地方...哦,我本疲惫的身躯加以那支离破碎的心灵,是否还能承受得起那旅途中的风与浪...我真的不知道.....(94.4)
梦醒了 无路可走 曾经何时,我都生活在梦一般的日子里,晃晃惚惚晕晕乎乎浑浑沌沌....对周围的人,以联谊会们构成的社会,我憧憬着,幻想着...美丽的梦幻常常象花蝴蝶般拍打着翅膀在生活中飞舞着.当厄运来临时,我又吉身临恶梦一般,有点挣扎,有点反抗.然而其实一切都是突劳.身体只是处在"梦"这种生理状态之中.一切都还是原来的样子没有什么改变.我还是躺在床上(我还生活在空气里)突然,梦醒了,觉悟之后才觉得身陷囫囵....那梦魇般的日子在脑子里留下的记忆.然而梦醒了,又该怎么办呢?现实生活摆在面前,这情,这景同梦中有些不一样.梦醒了,我却无路可走...这残酷,这冷漠,这平泛让人又想回到梦中去.至少梦中还有美丽的花蝴蝶.失去了信念的生活没了挣扎.....
回忆同样是痛苦的一件事...最近不写这些了,过些日子再写.
活着 生命还存在活着真好(二)
细细想来,这两三年里我还是一直在病痛着.记得那年冬季回家耍探亲假,手痛,脚痛.手的痛法是:各个手指小关节红肿,烧痛.见过小鸟的爪子吗?中间的几根筋一拉一扯,爪子就卷缩在一起了.我那时的感觉就是如此.手指已经是伸不直也所握不笼.手心一个大包,那可能就是缩在一团的那些筋吧.而肘关节痛得已抬不起手臂.梳头的工作都是母亲帮助下完成.更可怜的是吃饭了.筷子捏不住,筷子的重量压在手指上都是一种痛苦.脚的痛法:脚心跟手心一样,筋的卷曲.脚是下不得地.一搭上点力也就钻心的痛.所以大多时候是躺在床上的.这是痛的感觉.更可笑的是治疗的历程.什么民间大扎针灸.针不是普通的银针,有的针粗得比老人扎鞋底的针还要粗,一针针深深地插进一个个所谓的穴位.抽出时出血了就说放的是淤血...炙的时候,一个八十多岁的老中医,战战兢兢的把一小撮艾叶放在手上的穴位,腿上的穴位处,用香烛点燃.让那些干黄的枯草就在这血肉的肌肤上燃烧...你当时是不能动弹的.要不就把宝贵的药物给损失了.直到现在我手指上,腿脚上还保留着当年焚烧过的痕迹.多么有趣而残忍的治疗方法.不过病情并没有得到缓解.我的中药历程也是从那时开始了.到以后的几年时间里我想喝下的中药不下五六百付吧....探亲假回去以后,我的生活就是慢悠悠的去上班.(本来只不过十来分钟的路程我要走半个多小时.)请假,跑医院,看病.最后还是住院了.91年应该说我是第一次正规性的住院.医生的诊断是类风湿.不过那时的症状也真就是那样.小指关节疼痛,手指开始变形.这是一个可怕的风湿病.我见过双手已经完全变形的病人. 上激素强的松20MG.很快痛得到了抑制.但没有解决根本的问题.出院的时候,医生并没有让我继续吃药.我特指强的松.母亲从很多地方找来些治风湿的的偏方.我记得自己吃过很多的红火麻炖鸡.最后的不痛是与此有关还是病情到了一定时期的转变而不痛了呢?不得知.
92年春节回绵阳去的.突然的高烧,烧到了40多度,进院一直烧着,最高烧到42度.医生们怀疑是白血病,查来查去也没结果.病床边焦虑的是母亲.我大脑特清醒,就是浑身无力,吃不了东西.觉得母亲都绝望了.年三十的夜晚,城市的夜空是充满了烟花的光亮,空气中弥漫着浓烈的火药与烟雾的味道.我的头就是痛着...初一我在并没有退烧也没有好转的情况下自愿出院了.签字犹如画押一般.妈妈掺扶着我走出医院的大门.我坚决的不要打车.因为要二十多呢,金钱的意识那时为什么会在我脑子里留下如此深刻的烙印呢?我想我原本就是小市民家庭长大的孩子吧.就那样,我蹒跚着跟母亲走回了家.人的生命力是强大的,那是我第一次认识.回家后,母亲悉心照料,物理降温,什么熊胆之类的贵重药物也用过.没几天烧退了.那次住院也是让我第一次看到了人生存的权力有时竟然是撑握在别人手中的.(一对农村来的夫妇,女人病了很重,她才是真正的白血病,男人与一个老人在病房外商量着是砸锅卖铁做手术呢还是放弃治疗.看着难以决决的这样的亲人,他们同样是痛苦的.也许为了以后一家人还能生存,最终他们替病房里的那个她放弃了生存权力.这是多么残酷的但也是无可奈何.还不满二十岁的我似乎比同龄的有些人又明白了一些事.是关于生命...生存.....
休息一下吧,要记录的太多,这是一个病历,在我现在的那个病友论坛上很多小病友并没有走过太多弯路.因为现代医学必竟是进步了不少.但事实病况的变化是多样的.防不胜防.....
活着 生命还存在活着真好(一)
这是一种经历.过程是漫长而艰辛的.因此接下来的这篇文章将显得有些冗长,不过这也是一个记录,生命的记录......
玛格丽特.杜拉斯所写的<情人>是关于她自己发生在十五岁半那时候的故事,是一个关于少女悲涩的爱情故事.而我将陈述的差不多同样是关于一个少女十五岁时开始的事,不过是关于生存与生命的事.
十五岁那年重点初中毕业成绩优秀的我实在应该继续在那重点高中读书的.那是八七年.好像很遥远了,是啊都过去二十年了.然而记忆却没有消失.我不知道当时一个四五十人的班级里,都是些少男少女们.他(她)们会有几个如我一般,成绩一贯的优异.性格却是不恭的,人似乎玩笑着学校的纪律与制度.有过无数次的违规与处罚.所以我是数学老师的骄傲班主任的头痛.当然了我也就不会有做班委的机会.不过那些所谓的班委们却也是我的好姐妹与哥们.毕业以后,我是没有回去看过一次我的那些老师们.至今我也认为他(她)们不过是把书本上的东西复述式的传授给了我们.并没有更多.那时的我很多时候是自学的而已,所以上课时我总是打打闹闹影响着课堂纪律.为师者:传道.授业.解惑也.....而我的老师们不过是把教师作为维持生存的一个行业罢了.所以我从来也没有想过要尊重他们.
中考以后,我去参加了当时劳动局的技校招生考试.那时的我是不懂得人际关系的.主观认为考了就完了.我那无为的父亲一样.并没有太在意结果会如何.直到居委会的老太婆把录取通知书送到家里的时候,我才觉得我已经是有工作的人了.那些年这种定向招生也真简单.一个十五岁的女孩子就那样有了一个人生的未来.随后的一天我带着小妹去学校提走了自己的档案.记得当时那个老师还很慎重的说了一句话"你真的不读高中了吗?不上大学?真可惜呀你的成绩可是上了重点班的哦"我酷笑...有工作不是更好吗?其实我当时并不太明白重点高中的重点班意味着什么,直到好多年以后.那些读了那个班的同学分别在中国的不同城市里漂泊的时候我才觉得那是人生的一个起点.那时一个十五岁的孩子竟然能轻易的从校档案室提走自己的档案.就凭着那录取通知书????
在新的学样里,这三年我似乎没了以前的的玩世,以前的不恭.也许是度过了那叛逆的年龄.我想那时的我更多了份单纯与可爱.然而人生总是会有很多意外发生.记得很清楚.1988那年我十六年,十六岁的我恋爱了,更确切的说是有了爱情的感觉.开始懂得牵挂,懂得心悸与心痛...一种多么虚无的感觉哦.在12月19日以后我有了失眠的经历,当然也有过泪眼依依的情形,都是在那方寸的蚊帐里面.流泪对于我来说从小到大真的是少之又少.接下来的1989是痛苦人生的开端.我不特指情感.一直我都以为那是份美好的感觉.直到十五年以后.痛苦来自于身体内部器官性的变化.上课也好,干活也罢,总是头痛,头昏,没有师长的关怀,也没有同学的在意,还年少无知的结果(现在明白那么多的日子里面我一直在发烧,三十七度多三十八度左右的低烧.)后来手指开始了僵直与麻木的感觉.终于在企业内部医院一个庸医的惊奇发现下晓得了指端痉挛症这个名称.还好这个不太懂医的医生为了进一步明确病症,给我开了转院证明.到省城医院的确诊过程是半个月,去了省皮研所,最后在省院住了几天,诊断为雷洛氏症,又一个不懂的医学名词.我的医学知识从那时开始了点点滴滴的积累.然而不幸的是,药物对病情没有一点效果,记得那时就是雷公腾,还有火把花根.该麻木的照旧麻木.应该说十七岁的我已经陷在了人生情感痛苦与肉体痛苦的旋涡中.身体的病变更加的严重了,巨烈的关节疼痛开始.我同样想象不出为什么能够支撑着忍受着.那时最主要的膝关节踝关节的红肿巨痛.形容不出的一种生理疼痛.这是一个很持久的过程.这样的痛在我的印象中是持续到了1993吧.不过经过了十八年病程的我回首过去那真的是也算不得什么了.在学校要毕业的最后那些日子里,一个人完全承受着痛,学习与生活的种种.还好当时的我并不怎么悲观.只不过是在那所谓的爱情中受到了些挫折.我自己都觉得那以后的我是真的不太张扬了.也许曾经是审视过自己的,才晃然觉得其实真的有些可悲, 我自以为的聪明,自以为的活泼,自以为的成熟(比班上那些大多数在企业内部长大的小不点们来至市井的我是要比她们的社会知识丰富些)都不重要.都不是他所欣赏的,那种伤害是对自我价值的否认.何况后来的病痛.也真好...有了病痛不会想太多了.在痛与不痛的交替中走完了学校生活的最后一段.
分到车间后,也许是因为精神面貌的不一样,也许是其它的一些什么吧,那一两年固然也痛,不过痛得少些了.工作是顺利的.十八九岁的日子应该说也是最开心的.因为直到那时自己是一分钱也不用花家里面的了,偶尔回家还会带回去很多东西.其实人的欲望最先都是很简单,也是很容易满足.那两年中与共事的朋友们一起游玩过不少的山山水水.好在是铁路部门,所以车费省了不少.其实到现在我也没弄明白在当时只有五六十元七八十元工资状况下,我竟然玩了不少地方,最主要的是1993的时候自己还拿得出两千多元买了冰箱.这也算是管理经济的潜能吧.
又是一个网络故事
2005年12月14日,这个故事是从那个晚上开始的.跟往常一样,进了碧聊的一个聊天室里,一会儿有人打招呼了,手指在键盘上飞舞,跟不相干的人说着无聊的话题"渔翁"愉快地向我打着招呼,我似乎礼貌的也向他问候了一下.但他没打字而是发出了语聊的邀请.反正闲着也是闲着(哦,他打了自己是湖北的,也是33岁了)他的声音有我喜欢的味道,于是我停止了跟别人的聊天.专一的跟他说起话来,也记不得聊些什么了,然后相互加了QQ.这一切都跟别的网友一样没有太大的区别.在QQ里我见着他了,看上去也还年轻,应该说是帅帅的感觉.特别是那鼻子,太挺了(有点不真实的感觉)眉毛也还算是浓,眼睛不算很大,嘴巴相对于男人来说算是小了点吧.跟他没有聊很多抽象的,理论的东西.我问了他对婚姻的一些看法.以及对生活用品的一些理解.他说的那些其实是太多人都想要的一种理想婚姻.知道他的简历了.是高中毕业后当了兵,在南海舰队服役四年半.回家后在文化稽查大队工作.离婚两年.孩子是女孩都八岁了.男人为什么都是那么自私的呢,他竟然不清楚自己女儿究竟是上几年级了.看得出创一个没有责任心的男人.他说他想过自己的生活...
他在自己开的网吧里上网,也许还年轻的原因吧,觉得他还有很多梦想,能追梦的人其实是很幸福的.喜欢上了他的热情和阳光.虽然也遇到了一些生活挫折,但人总是应该把生活想象得美好些,几天时间,我们的关系发展得很快.聊天室--QQ--电话,当然我把自己的真实情况也告诉了他.不知道他是一个粗心的人呢还是本来就没想这个故事有结果.他看到我介绍的网址,只去那个门口站了站.知道了这病是什么,可以结婚生子...于是就不在乎了.他也假装关心我的健康.但我不知道这些是不是我想要的.是不是真实的,是不是可以持久的...
其实我的要求一点也不高,我曾经多少次在心里想过.如果今生有缘能嫁他人为妻,我会认真努力的做一个贤良的妻子.我不要求大富大贵的生活,只希望自己的生活平凡而不平淡的过下去.
现在终于理解了桃子以前的心态.我不知道自己竟然变得如此的丑陋了,从前的自信对于现在的我来说早已荡然无存.我的生活目标在只定为活着的境况下,把自己变得懦弱无比.希望梦想我觉得对我来说是太奢侈了点.
他说他喜欢上了我,呵,呵...有这么快吗?我知道因为相互之间有了一些感觉,所以开始有点喜欢对方了.不知是否他的甜言蜜语让我开心,我觉得自己真的有点喜欢他了.其实这感觉真好.曾经给一个朋友说过,生活中我不是在不断的追求和争取,而是在不断的放弃,我放弃了追求,放弃了梦想,放弃了去爱和被爱.唯一没放弃的是活着,细想曾经我不这样.活泼,开朗,热情,善良,大方都是我的个性.呵...欲与天公试比高的豪情也不是没有过,但怎么就这样子没了呢?
也许,生活的经历让人成熟起来了,所以人生才会如此变幻着.对于突然出现的他我没有他想象得那么激情,冷静下来,我知道自己现在的状况,也知道当他从那沸点落下来时的结局.呵,可,虽然目前他认定了自己一如既往的,但我看到过很多变故.想想无论什么经历了时间磨砺,最后都不会是原来的样子.
他说要到我这里来, 不会让他来的.这也太快了嘛...我习惯了目前的生活方式,对母亲的依赖让我不想改变. 我也想结婚,虽然有那么多的不幸婚姻,但假如上天有眼真能让我遇到那个关心我,体贴我而我又能为他做点什么的那个男人,我想做个开心小女人,人生也算是完美吧.
真有那种至死不渝的情感吗?
他是一个享受生活的男人,我觉出来他还是个自我的人,也是一个不太善良的男人...我不会接受这样的一个男人.一周后我们没联系了.过程就是我爱着那爱情的味道.并不在于是哪个具体的人,而是这种感觉.有人关心着,思念着,牵挂着...多么好啊.....
这个故事结束了,我想让人不相信的不是这网络而是这人.男人们女人们在这尘埃的世界里游弋着,玩乐着自己和别人...谁还敢用真诚换真心......
生活真的很累吗
身边总是有朋友在谈这个字"累",有觉得生活累的,有觉得工作累的.我实在不知道在辞海里,古人对"累"这个字是怎么下的定义,反而是现代人稍有感到疲惫之时,都说唉...累啊.无论身还是心.
总之工作量大了身累,时间长了也累.工作中人际关系没处理好累,工作压力大了还是累.而生活中爱情没了,心累.家务活累,带小孩子累.假如还有七大姑八大姨的事要关照那更累.既然人的工作为了生活,那么多的累加在一起,我想要觉得轻松起来那还真不是容易的呢.
琴离婚了,敏离婚了,罗罗离婚了还有正在准备离的....生活真的让人就是如此的无法忍受了吗?不是,只是生活不但不需要忍受什么而现在是讲究的享受什么,追求什么.人生太短暂了,能在如此的时光中过自己的日子,有自己的故事,不为什么只不过是让生活更丰富些,多点色彩,让记忆的仓库中能收藏得多些..
而我知道生活其实不是做梦,而是接受,一切包括凄苦与快乐,幸福与不幸.也许梦想总是让我觉得生活能多些快乐.但是日子似乎总是相伴相随的是更多的无奈.所以用不同的心态去感知与感悟,生活就是不同的味道了....
结束
那夜我在QQ上给他留言,告诉他我其实是受伤了,也知道他现在过得好,知道他的无奈生活.我决定再不与他联系了,而且告诉他,打下那些文字的时候,我心里面还有感觉,一点酸一点痛,只不过是一丁点的.
呵,想想自己的可笑,想在人生的情感故事中写出一段自认为动人的的来,也以为自己可以做到,一种坚守,可是为什么就不行呢?已经十六年的梦还是碎了,既然那些本来让人坚守的东西人人都不看重了,我的故事也就不精彩,不动人了...是啊,人的情感真是越来越不值信...一直信守的那点自认为美好的情感崩溃了.真有那种至死不渝的执著吗???理性点的那种.
由此种种,我明白了那爱情的保质期,对他虽然还是常常要念及,但是没有遐想了.(他的一切将成为记忆,可是加上我的记性不好,所以他只有存在我的文字之中了).以为可以是这样子的,可是做不到,为什么?????
他真的就如此从我的世界彻底的消失了吗???
缘于各种命运的东西, 我与他本来是宿命的缘.原来是可以成为无话不说的朋友,可是破坏了.对于他我已经没有关注与关切,对一个自己已感到漠然了的人那曾经的就成了过去式.终于一切的一切结束了.
说点什么呢
唉,我说点什么呢???一直以为坚守的东西没了.奇奇怪怪的.....
今年过生日的时候有几个朋友来了,呵,他连短信也没有一个.曾经还说什么放不下,舍不得之类.我有些悲哀.不是因为他的不在乎.而是在于自己的一份执著.我的魔镜碎了.....
想象中美好的他也没有了.这让我失落,失落于我的没有可想了.曾经以前的心痛再也不会有了.况且真的觉得了不值.这是多么大的一个打击....为一个不值的定义做了许多不值的事.人生就是这样子总结经验的吗?平庸的人....平淡的日子.
是不是人成长起来就是如此的接受着这样那样的毁灭与破坏.直到不相信的成立...
唉,遗憾着自己的梦想.有时真的不是好事,以为圆梦了却是失去了做梦的那些想象力.
也算是诗吧
快乐影子
一切 都似乎显得遥远
一切 都似乎显得陌生
烈日依旧 马路依旧
长长的阶 梯依旧
天空好高 夹着几丝云彩
田野好绿 带着几分稻香
思念着从前 点点滴滴
迷幻着未来 快乐无比
太阳 换了容颜
云 变了色彩
从前早已不复存在
用旧了的调色板
只剩下 陈旧的斑驳
是哦 没有什么
可以由我们自己来安排
未来 快乐的影子
在那样一个 充满了
稻香的 日子里消失
那点守望
就在那个冬季的 细风柔雨中
我打算 把一生交付与你
可是风好冷 雨好冷
你也好冷
好多事从此就改变了
在那个有风有雨的冬季
你走了 轻轻的
什么都没留下
却带走了我想思的云彩
那想想的云哦
卷起一朵朵冰凉的雪花
我从此不知道
你流浪在何方
在生命摇曳的日子里
那点思念 牵挂
聚成了一串带水色的鲜花
使人在另一个世界也愿
为这样的花儿
守望